Abstract:
W dniu 12 kwietnia 2025 r. w Berlinie odbyła się konferencja poświęcona zyskującemu na znaczeniu zagadnieniu profilu PDA (Pathological Demand Avoidance). Udział w wydarzeniu był dla nas okazją do pogłębienia wieloletnich obserwacji dotyczących dzieci ze spektrum autyzmu, u których zauważamy silną potrzebę kontrolowania otoczenia i reakcje lękowe wywołane utratą tej kontroli. Artykuł przedstawia najważniejsze informacje z konferencji, w tym charakterystykę profilu PDA oraz różnice między nim a innymi zaburzeniami, takimi jak ODD, ADHD czy lęk. Omawiamy także praktyczne strategie wspierające dzieci z tym profilem, które uwzględniają model PANDA i podejścia oparte na relacji, elastyczności, wyborze oraz redukowaniu napięcia emocjonalnego. Artykuł podkreśla pilną potrzebę naukowego ugruntowania pojęcia PDA, opracowania narzędzi diagnostycznych i metod terapeutycznych, które będą skuteczne w codziennej pracy z dziećmi z tym profilem.
Byliśmy na konferencji o PDA
W dniu 12 kwietnia 2025 r w Berlinie odbyła się konferencja dotycząca gorącego tematu w Niemczach a mianowcie tzw. profilu PDA – Pathological Demand Avoidance. Uczestniczyliśmy w niej, ponieważ ten temat również nas intryguje od wielu lat. Dokonywane przez nas analizy zachowań dzieci uświadomiły nam, że istnieje grupa dzieci z diagnozą spektrum autyzmu, którą wyróżnia ogromna potrzeba kontrolowania otoczenia. Utrata tej kontroli powoduje reakcje lękowe, nierzadko o silnym natężeniu.
Zachowania nadmiernego kontrolowania otoczenia przez dzieci, które spotykaliśmy lub spotykamy na co dzień w Familii, mają najczęściej charakter domagania się decydowania o „wszystkim i wszędzie”.
Można zapytać, czym one różnią się od zachowań opozycyjno- buntowniczych? Odpowiedź nasuwa się sama – widocznymi u dziecka reakcjami lękowymi, które pojawiają się w momencie podjęcia decyzji przez inną osobę. Dziecko może z płaczem domagać się samodzielnego ustawienia krzesła przy stole w pozycji, w której przez chwilą ustawił je dorosły. Wejdzie na klatkę schodową tylko wtedy, gdy samo podejmie tę decyzję, a drżeniem rąk, napięciem mięśni lub silnie emocjonalnym protestem zareaguje, gdy o tę samą czynność poprosi je dorosły. Zje marchewkę, gdy wcześniej samodzielnie nabije ją na widelec, ale będzie stanowczo odmawiać zjedzenia, gdy tę samą marchewkę nabije na widelec ktoś inny. Założy koszulkę, gdy samo wyciągnie ją z szafy i radykalnie odmówi, gdy tę samą koszulkę poda mu dorosły.
Rozróżnienie zachowań opozycyjno- buntowniczych od zachowań lękowych stanowi klucz dla znalezienia skutecznych strategii pomocy dziecku. W oby wyżej wymienionych przypadkach podejmuje się odmienne sposoby działania.
Na konferencji PDA – Fachtag Berlin 12 kwietnia 2025 r. szukaliśmy odpowiedzi na dwa pytania: Czym jest profil PDA? Czy istnieją szczególne strategie współpracy z osobą z profilem PDA?
Co to jest profil PDA?
PDA (Pathological Demand Avoidance, tłumaczenie własne: Patologiczny Syndrom Unikania Wymagań) to profil neuroatypowości, w którym występuje znaczne i nieproporcjonalne unikanie wymagań, nawet tych codziennych, znanych lub lubianych. To nie tylko „niechęć” – to głęboko zakorzeniona reakcja emocjonalna i behawioralna, której podstawę stanowi silny lęk przed utratą kontroli.
Zachowanie dziecka może sugerować PDA, gdy:
- pojawiło się we wczesnym dzieciństwie lub w kluczowych momentach rozwoju (np. wiek 8-9 lat, okres dojrzewania);
- dotyczy unikania także przyjemnych i codziennych czynności (np. założenie butów, picie wody, korzystanie z toalety);
- wykorzystuje złożone strategie społeczne, np. odwracanie uwagi, negocjacje, żartowanie.
- charakteryzuje się narastającym lekiem, gdy coś staje się rutyną, mimo że początkowo aktywność była przyjemna.
Link do źródła: https://www.pdasociety.org.uk/resources/helpful-approaches-infographic/
Specjaliści odróżniają PDA od: ODD – Zespołu Opozycyjno-Buntowniczego, lęku, ADHD, trudności w uczeniu się (specyficzne lub ogólne), zaburzeń osobowości u dorosłych, problemów zdrowia psychicznego (np. depresja), typowego rozwój (szczególnie u maluchów i nastolatków), skutków pandemii i izolacji
Istotną informacją jest to, że na chwilę obecną nie ma badań naukowych dotyczących PDA ani dedykowanych narzędzi, którymi można byłoby przeprowadzić diagnozę. Opisy profilu PDA opierają się na doświadczeniu zawodowym oraz praktyce klinicznej interdyscyplinarnej grupy specjalistów – z reprezentacją psychiatrów, psychologów klinicznych i edukacyjnych, pediatrów, terapeutów zajęciowych oraz logopedów (PDA Society).
Profil PDA posiada zarówno swoich zwolenników, jak i przeciwników. Przez jednych uznawany jest za podtyp spektrum autyzmu (PDA Society 2022; Attwood &Garnett), przez drugich – jako zaburzenie współistniejące, rozpoznawalne w spektrum autyzmu oraz w traumie (Green et al. 2018; Gillberg 2015, Soppit et al. 2020), a jeszcze inni całkowicie negują PDA (Egan 2019).
Czy istnieją szczególne strategie współpracy z osobą z profilem PDA?
Odpowiedź brzmi „I tak, i nie”.
To, co najważniejsze – prelegenci konferencji PDA – Fachtag Berlin nie sugerowali usunięcia wymagań. Wręcz odwrotnie. Zachęcali do szukania sposobów ich realizacji. Przedstawiony został model PANDA.
Źródło: https://www.pdasociety.org.uk/resources/helpful-approaches-infographic/), tłumaczenie własne
Autorzy modelu PANDA sugerują wycofanie u dzieci, młodzieży, dorosłych z profilem PDA struktury, rutyny, sztywnych granic, pochwał, nagród/konsekwencji. Sugerują w zamian wprowadzenie:
- spontanicznych, namacalnych nagród;
- pochwał pośrednich (chwalenie wyników zamiast dziecka lub chwalenie dziecka w rozmowie z osobą trzecią tak, by usłyszało mimochodem);
- dawanie wyboru i możliwości wycofania się podczas udzielania zachęty;
- uczenie na naturalnych konsekwencjach
Poza tym pozostają wszystkie powszechnie znane i stosowane strategie pracy z zachowaniami, w których obserwuje się objawy napięcia emocjonalnego podyktowanego lękiem.
Czynnikiem wartym szczególnego podkreślenia jest konieczność zbudowania emocjonalnej dobrej relacji z dzieckiem, zanim postawi się je w sytuacji stawiania wymagań (akceptacja, docenianie dziecka za to, jakim jest oraz okazywanie mu tego w słowach i działaniach).
Gdy dochodzi już do sytuacji, w której chcemy postawić wymaganie, zamiast poleceń wywołujących napięcie wprowadza się techniki określane w Applied Behawior Analysis jako modyfikacje sygnałów poprzedzajacych:
- neutralne określenia lub opisy
Przykład: Zamiast „Posprzątaj, proszę.” mówimy „Ten bałagan nie pozwala nam rozłożyć talerzy na śniadanie.” albo „Tu jest pudło na zabawki. Chętnie pomogę Ci powrzucać zabawki do tego pudła.”
- wypowiedzi dające wybór
Przykład: „Zastanawiam się, czy chcesz założyć koszulkę z tygrysem czy z pandą.”
- wskazówki wizualne, dające możliwość kontroli i wyboru plany wizualne, które można samodzielnie tworzyć
Przykład: Przyczepiona na ścianie plansza oraz napisy (obrazki) obowiązków/ czynności rutynowych/ ulubionych aktywności, które można samodzielnie przyczepić na planszę
- przekazywanie informacji pośrednio, np. przez inne dziecko będące w zasięgu słuchu naszego dziecka
Przykład: polecenie do Bartka kierowane przez pośrednictwo Zosi „Zosiu, przed śniadaniem umyj ręce. To ważne, abyś nie przeniosła bakterii z piaskownicy na kanapkę”
- przekazywanie wymagania przez zabawkę, wcielenie się w ulubioną postać
Przykład: zabawa pacynkami, które wykonują zadania
- proszenie dziecka o pomoc w wykonaniu przez nas zadania
Przykład: „Nie potrafię poukładać tych zabawek do odpowiednich pojemników. Czy możesz mi pokazać, które zabawki pasują do pudeł?”
Aby pomóc dziecku wprowadza się również strategie wsparcia w realizacji wymagań:
- współdziałanie z dzieckiem: rozpoczynamy razem z nim wykonanie stawianego przed nim wymagania i towarzyszymy mu, czasami, aż do jego zakończenia;
- działanie w spokoju, dając dziecku i sobie czas;
- plan B na wypadek niepowodzenia w przejściu przez sytuację wymagań (dyplomatyczne wycofanie się z wymagań)
- wprowadzanie elementów rozluźnienia, jak żarty, wygłupy i inne działania, które odwracają chwilowo uwagę dziecka i pomagają w odprężeniu, co pozwoli podjąć wymagane działanie.
Wszystkie strategie sprowadzają się do klucza, jakim jest „obecność i subtelne, wspierające towarzyszenie w przejściu przez sytuację wywołującą lęk”.
Większym wyzwaniem mogą być sytuacje, w których dziecko maskuje swoje lękowe reakcje emocjonalne, sugeruje, że coś je boli, że jest inną postacią, negocjuje możliwość niewykonania stawianego wymagania.
Największym wyzwaniem są natomiast meltdowny, czyli bardzo silne reakcje emocjonalne w odpowiedzi na stawiane wymaganie. W tych wypadkach trzeba dziecko wesprzeć swoją obecnością i pomocą w przejściu przez sytuację lękową (lub mieć plan wycofania się z realizacji wymagania).
Co dalej?
Tymczasem czekamy na prace naukowe dotyczące definicji profilu PDA, jego kryteriów diagnostycznych, jak i naukowych dowodów na skuteczność technik i metod stosowanych u osób z PDA, które pomogą im w realizacji wymagań.
Każdy z nas w różnych sytuacjach odmówił/odmawia wykonania postawionych przed nami wymagań. Pamiętajmy jednak, że jednostka diagnostyczna rozpoznawana jest dopiero wówczas, gdy zachowanie w istotny sposób zaburza funkcjonowanie danej osoby. Potrzebne są jasne kryteria. Potrzebne są przebadane sposoby postępowania. Czekamy, sprawdzając jednocześnie w praktyce terapeutycznej, które sposoby redukcji lęku i pomocy w wykonywaniu wymagań działają u naszych dzieci.
__________________________________________________________________
Autorka artykułu: dr Beata Urbaniak BCBA
Artykuł napisany na podstawie pracy terapeutycznej, wykładów konferencji PDA-Fachtag (Berlin, 12.04.2025) oraz materiałów ze strony PDA Society.
